Fondation Jérôme Lejeune

Objectifs

- Au service de l’homme, au service des malades, au service de la vie, la Fondation Jérôme Lejeune poursuit un triple objectif : Chercher, soigner, défendre.

- L’établissement dit Fondation Jérôme Lejeune a pour but de poursuivre l’oeuvre à laquelle le professeur Jérôme Lejeune a consacré sa vie :
- la recherche médicale sur les maladies de l’intelligence et sur les maladies génétiques,
- l’accueil et les soins des personnes, notamment celles atteintes de la trisomie 21 ou d’autres anomalies génétiques, dont la vie et la dignité doivent être respectées de la conception à la mort.

Organisation

Actuellement, la fondation est présidée par Monsieur Jean-Marie LE MENE, secondé par Madame Jérôme LEJEUNE.
Le nombre d’équipes travaillant sur le chromosome 21 est très réduit : quelques-unes en France, moins de 20 dans le monde. La Fondation Jérôme Lejeune les connaît presque toutes et en finance la majorité.

Activités

Pour exaucer un jour le souhait des milliers de familles touchées par le handicap, la Fondation doit décupler ses efforts. Premier financeur en France de la recherche sur la trisomie 21, la Fondation doit maintenant étendre ses activités :

-Son activité de soin aux malades. Basée sur une exigence éthique qui est le fondement de la relation médecin-malade-famille, l’activité de soin déjà réalisée au Institut Jérome Lejeune doit être élargie.

-Son activité de recherche clinique. Elle s’appuiera sur les patients suivis au Centre en leur proposant de participer aux programmes de recherches épidémiologiques, pharmacologiques et thérapeutiques.

- Participer à un programme de recherche est une façon active et sans risque pour les patients de faire progresser la recherche en leur faveur.

- Son activité de recherche fondamentale. Elle sera axée sur les mécanismes moléculaires des maladies chromosomiques ou géniques entraînant des dysfonctionnements de l’intelligence.

Publications

- Embryon, Mon Amour - Jérôme Lejeune à Maryville,
par Céline Soriac, coll. e/dite, février 2004

- « Symphonie de la Vie »
Recueil des pensées du professeur Jérôme Lejeune

- Le Professeur Lejeune, fondateur de la génétique moderne,
par Jean-Marie Le Méné, Editions Mame

- « La vie est un bonheur »,Jérôme Lejeune, mon père.
par Clara Lejeune, Editions Critérion

Historique

Médecin par vocation, Jérôme Lejeune a été confronté très jeune à la détresse des enfants handicapés mentaux - tenus à l’écart - et de leurs familles - montrées du doigt.

Parce que la société leur refusait cette fraternité que l’on doit à chaque être humain et parce que la médecine était impuissante à conjurer le mauvais sort qui s’était abattu sur ces enfants, il a décidé de leur consacrer sa vie.

En 1958, à l’âge de 32 ans, il découvre la première anomalie chromosomique chez l’homme : la trisomie 21 .

Appelée jusque là « mongolisme » et considérée à tort comme une dégénérescence raciale, elle est en réalité dûe à la triple présence du chromosome 21.

Chef de l’unité de cytogénétique à l’Hôpital Necker Enfants Malades à Paris, sa consultation devient l’une des plus nombreuses du monde.

Il étudie avec son équipe plus de 30 000 dossiers chromosomiques et soigne plus de 9 000 personnes atteintes d’une maladie de l’intelligence.

Il a la conviction que toute avancée vers la guérison de l’une de ces maladies donnera la clef pour soigner les autres.
Il décède le 3 avril 1994, avec le triste sentiment de trahir sa mission : « j’étais le médecin qui devait les guérir et je m’en vais. J’ai l’impression de les abandonner. »